Ricerca su patologie croniche e garanzie per i pazienti

Informativa sui siti delle asl e depliant negli studi medici

L'Agenzia per i servizi sanitari regionali (Age.na.s) potrà fornire un'informativa semplificata ai pazienti coinvolti in un progetto di ricerca che mira a costruire e a verificare nuovi algoritmi per individuare i malati con patologie complesse e croniche (cardiopatia ischemica, demenza, diabete, ipertensione e scompenso cardiaco). Il progetto, realizzato in collaborazione con l'Agenzia regionale di sanità (Ars) della Toscana e l'istituto "A. Faedo" del Cnr, rientra nel Programma nazionale per la ricerca sanitaria per l'anno 2012 e prevede il coinvolgimento di 50.000 individui distribuiti su diverse aree provinciali. .

Nell'accogliere la richiesta di Age.na.s [doc. web n. 2578223], che giudicava sproporzionato informare singolarmente i pazienti coinvolti, dato il numero elevato e la loro distribuzione sul territorio, l'Autorità ha ritenuto che fosse possibile assolvere l'obbligo attraverso un'informativa semplificata. Tuttavia, per garantire la più ampia conoscibilità dei trattamenti di dati effettuati nell'ambito della ricerca l'Autorità ha dato all'Age.na.s ulteriori prescrizioni, in aggiunta a quanto già prospettato dalla stessa Agenzia. L'informativa dovrà essere pubblicata su quotidiani individuati dall'Agenzia, nelle giornate di maggiore distribuzione (ad es. la domenica) e sui siti delle asl interessate, in modo facilmente reperibile e visibile fino alla conclusione del progetto.

L'Age.na.s. inoltre, dovrà assicurare che i medici di base coinvolti nella ricerca illustrino in modo chiaro e completo, ai pazienti che ne facciano richiesta, gli elementi essenziali sul trattamento dei dati, riportati anche nei depliant affissi e distribuiti nei loro studi e, nei casi in cui sia necessario dovrà predisporre appositi interventi formativi.

NEWSLETTER N. 379 del 27 settembre 2013